Cette journée se donne pour ambition de présenter et soutenir la dynamique existante autour du handicap rare, d’échanger sur les actions en cours et de favoriser la concertation avec l’ensemble des personnes mobilisées.
Cette rencontre sera l’occasion d’aborder l’ensemble des projets handicaps rares soutenus par l’ARS Île-de-France, mobilisant les personnes, les associations de familles, les centres nationaux de ressources handicaps rares, les acteurs du parcours (MDPH, DIH, PCPE, C360) et les professionnels et experts du milieu médico-social et sanitaire.
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