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SUMMARY:Journées d'éthique 2019 : Donner droit de Cité aux expériences et
  expertises
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LOCATION:Centre des Congrès 12 Boulevard du Général Leclerc 51100 Reims\,
  France
DESCRIPTION:   Donner droit de Cité à toutes les expertises\, dans le cha
 mp spécifique des MND\, conduit à mettre au premier plan deux questions.
  Comme il s’agit de maladies qui affectent les fonctions cérébrales\, la
  parole des personnes est souvent dévaluée voire disqualifiée par princi
 pe. Comme il s’agit de maladies évolutives\, avec des moments évolutifs 
 très différents les uns des autres\, et souvent\, avec l’évolution\, int
 ervient une fragilisation progressive de la capacité à exprimer et à com
 muniquer sa pensée. Comment donner droit de Cité à la parole de la perso
 nne malade aux stades évolués\, comment ne pas cesser d’être à l’écoute\
 , comment rester en relation\, comment être attentif à tous les signes d
 ’une volonté\, d’un refus\, à toutes les manifestations d’un inconfort\,
  d’un manque\, d’une frustration… Le début de la maladie\, souvent carac
 térisé par la volonté de garder sa place\, de cacher la maladie devant l
 ’entourage\, a pour conséquence une sorte d’aliénation progressive. Les 
 gens s’enferment dans un cercle du non-dit et de maintien d’une identité
  qui est cependant en train d’évoluer sous l’impact de la maladie. Cette
  aliénation est renforcée par l’air du temps du toujours-plus-vite\, et 
 de l’immédiateté.  L’enjeu majeur est de donner une dignité à tous les s
 avoirs et à toutes les compétences acquis dans la confrontation à la mal
 adie. Comme il s’agit de maladies\, le seul discours spontanément reconn
 u comme légitime\, ou comme pouvant avoir une force de légitimation pour
  d’autres discours\, est le discours de la médecine. Or il y a des métie
 rs\, des familles\, des bénévoles\, qui sont au contact quotidien des pe
 rsonnes\, qui sont détenteurs d’un savoir qui n’est peut-être pas généra
 lisable\, mais qui n’est peut-être pas non plus totalement réductible à 
 la connaissance d’un cas unique et singulier Est-ce que donner droit de 
 Cité ne doit pas aller au-delà des groupes d’expression dans les lieux p
 rotégés mais aussi isolés ? L’enjeu éthique n’est pas uniquement que les
  personnes s’expriment mais aussi que leur parole soit entendue par ceux
  qui n’ont pas l’habitude de l’entendre.     Inscriptions en ligne :  Li
 en direct   Pré-programme des journées des 12 et 13 novembre Découvrez l
 es grandes thématiques de cette édition. Le programme définitif sera  di
 sponible dans les jours à venir. Grands entretiens Le moment de la clini
 que. Se défaire de l’expertise Que peut-on partager de l’expérience de l
 a maladie ? En débattre Expérience des rendez-vous parfois ratés : à pro
 pos de la maladie à corps de Lewy Conférences Entre expérience et expert
 ise\, quelle éthique est possible ? La « tentation Alzheimer » Le sens d
 es mots Expérience\, expertise Les savoirs Séances plénières Faire dialo
 guer les expertises\, comprendre leurs spécificités et intégrer leurs ac
 quis À quoi tenons-nous ?  Ateliers Cas cliniques en discussion\, par l'
 Espace de réflexion éthique Grand Est Dire ou ne pas dire\, comment dire
  la maladie ? L’expérience émotionnelle dans le vécu de la maladie La ma
 ladie\, une pluralité d’expériences à mettre en commun Attente\, espoir 
 et idée de rétablissement dans la maladie d’Alzheimer Intégrer le vécu d
 e la personne\, ses désirs\, ses souhaits et son expérience dans le proc
 essus décisionnel Partager des savoirs : des bonnes intentions à la prat
 ique Quelles compétences et expertises développer en soi pour écouter\, 
 recueillir la parole ? Connaissance et reconnaissance des compétences et
  capacités de chacun D’autres professionnels (art-thérapeute\, orthophon
 iste\, ergothérapeute\, nutritionniste\, etc.) pour une autre proximité 
 avec la personne malade L’expertise\, entre autonomie\, responsabilisati
 on et risque d’excès Quelle expertise permet de concilier les droits et 
 choix de la personne avec les  décisions institutionnelles ? Une approch
 e coordonnée de la protection des droits au quotidien Concertation Grand
  âge et autonomie : « Changer le regard sur les structures pour personne
 s âgées et valoriser les bonnes pratiques » Penser et mettre en œuvre un
 e approche éthique en établissement et à domicile
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